Kurzfristige Registrierungsaktion am 19. Januar in Glücksburg ist letzter Hoffnungsschimmer für Familie – Für das kleine Mädchen ist es ein Wettlauf gegen die Zeit. Nach einer schweren HLH-Erkrankung benötigt Ivy (2) dringend eine Stammzellenspende. Statistisch gesehen liegt ihre Chance dieses Match zu finden, bei 90 Prozent. Doch die Realität sieht anders aus: Weltweit wurde unter 41 Millionen Registrierten kein einziger genetischer Zwilling gefunden. Deshalb organisiert das Sandwig Strandbistro zusammen mit der Familie und der DKMS eine große Registrierungsaktion an der Glücksburger Promenade. Wer helfen möchte, gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann sich am Freitag, den 19.01.2024, von 12 Uhr bis 20 Uhr im Sandwig als potenzielle:r Stammzellenspender:in registrieren lassen.
Die Registrierungsaktion findet statt am:
Freitag, den 19.01.2024, von 12 Uhr bis 20 Uhr
Sandwig Strandbistro (direkt an der Seebrücke)
Kirstenstraße 6
24960 Glücksburg
Vor ihrer Erkrankung war Ivy ein energiegeladener Wirbelwind: Sie kletterte leidenschaftlich gern und begegnete allen mit einem kindlichen Schalk im Nacken. Kurz nachdem sie laufen konnte, entdeckte sie den Roller ihrer großen Schwester und beanspruchte ihn für sich. Ivy sah man eigentlich nie gehen, sondern immer rennen oder Roller fahren. Doch Ende Oktober wurde ihre Haut plötzlich gelb: akutes Leberversagen. Ivy kam auf die Intensivstation. Die Vermutung war eine Hepatitis. Die 2- Jährige konnte zunächst stabilisiert werden. Ein kurzes Aufatmen für die Familie, doch dann die Schocknachricht: Ivys Blutproduktion wurde immer schlechter, sie benötigte neben Blutplättchen immer häufiger auch Vollblutspenden. Eine Biopsie des Knochenmarks brachte schließlich die schreckliche Gewissheit, dass dieses durch eine überschießende und ineffektive HLH Immunreaktion angegriffen und zu 95 Prozent zerstört wurde. Ihre einzige Überlebenschance ist eine Stammzellenspende.
Familie und Freunde verharrten nicht in Schockstarre, sondern wurden aktiv und initiierten eine Online-Aktion, doch auch darüber konnte bislang kein passendes Match gefunden werden. Deswegen setzt die Familie nun alle Hoffnung in die Registrierungsaktion in Glücksburg am Freitag. Plakate und Flyer sind verteilt, sämtliche Social-Media-Seiten sind voll, Videobotschaften sind ausgestrahlt – überall sieht man Ivys Gesicht. Das Schicksal der Zweijährigen hat eine riesige Welle der Hilfsbereitschaft ausgelöst.
„Teilt nicht nur, sondern kommt auch“
„Es gibt uns unglaublich viel Kraft, zu spüren, dass wir nicht alleine sind. Seitdem wir den Aufruf öffentlich gemacht, zur Registrierung und zum Teilen aufgerufen haben, stehen die Handys nicht mehr still. Doch bitte, teilt nicht nur, sondern kommt auch“, bitten Frederike und Jan Hössermann, Ivys Tante und Onkel, die mit ihren Kindern in Flensburg leben. „Stell dir vor, du könntest mit einer einfachen Geste ein wertvolles Kinderleben retten. Deine Registrierung kann das entscheidende Wunder für Ivy und viele andere bedeuten. Jeder, der das liest, kann das passende Match sein“.
Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach der Dateneingabe führen die Spender:innen einen Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen durch, damit ihre Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender:innen, die sich bereits in der Vergangenheit in der Datei registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patient:innen zur Verfügung. Die Registrierung wird auf digitalem Wege stattfinden, daher bitten wir die Menschen ein Smartphone mit zur Aktion zu bringen.
Wer nicht zur Aktion kommen kann, hat die Möglichkeit, sich unter www.dkms.de/ivy zu registrieren.
Bereits durchgeführte Stammzellenspende von Mitorganisatorin und Glücksburgerin Marleen Laville beispielhaft für Erfolg der weltweiten DKMS Datenbank
Es war ein Nachmittag im Frühjahr 2022, als Marleen Laville, Marketingleiterin im Strandhotel Glücksburg, die Benachrichtigung der DKMS erhielt. „Ein ganz surrealer Moment. Ich habe mich vor vielen Jahren registriert und das Thema aus den Augen verloren. Der Anruf im Büro hat mich in Sekunden aus dem Alltag geholt. Es war ein Moment von Anspannung und Mitgefühl, denn diesem schwerkranken Menschen auf der anderen Seite der Welt fühlt man sich sofort verbunden.“ Die Entnahme der Stammzellen erfolgte nur kurze Zeit später an der Charité in Berlin, um sie anschließend an die Partnerklinik in den USA zu senden. „Mir ist es wichtig, zwei Dinge hervorzuheben: 1. Eine Registrierung ist kostenlos, geht schnell und verläuft schmerzfrei – 10 Minuten unserer Zeit können für jemanden wie Ivy ein ganzes Leben bedeuten. 2. Die Emotionen, die man bei dieser Geschichte erfährt, sind unvergleichlich. Ich denke oft an „meine“ Empfängerin und hoffe sehr, dass wir uns nach Ablauf der Anonymisierungsfrist persönlich treffen können“, ergänzt sie.
Sollte man wie Marleen Laville als Stammzellenspender:in in Frage kommen, gibt es zwei verschiedene Möglichkeiten der Entnahme: Die periphere Stammzellenentnahme kommt derzeit mit circa 90 Prozent am häufigsten zum Einsatz. Bei dieser Methode werden die Stammzellen über ein spezielles Verfahren (Apherese) aus dem Blut gewonnen. Die Knochenmarkentnahme kommt bei etwa zehn Prozent der Stammzellenspenden zum Einsatz. Bei der Knochenmarkentnahme wird den Spender:innen in einer zertifizierten Entnahmeklinik unter Vollnarkose ein Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Das Knochenmark regeneriert sich innerhalb weniger Wochen. Um vermeidbare Risiken auszuschließen, hat für uns die sorgfältige medizinische Voruntersuchung unserer Spenderinnen und Spender höchste Priorität.
Auch Geldspenden helfen Leben retten, da der DKMS für die Neuaufnahme jeder Spenderin oder jedes Spenders Kosten in Höhe von 40 Euro entstehen.
DKMS Spendenkonto
IBAN: DE35 7004 0060 8987 0006 22
Verwendungszweck: IVY 001
